L'histoire d'Isabelle
Traitement d'une douleur chronique due à un syndrome régional complexe par la neurostimulation
Le récit qui suit retrace l'expérience vécue par une personne bénéficiant d'un système de neurostimulation de la moelle épinière pour le traitement d'un syndrome complexe de douleurs locales. Les faits relatés dans ce témoignage sont propres à cette personne. En effet, la réponse obtenue à un traitement varie d'une personne à une autre.
Isabelle* est une femme active de 34 ans très dynamique. On ne se doute pas en la voyant qu'une douleur chronique la fait souffrir jour et nuit.
"A certains moments, je supporte mieux la douleur", dit-elle. "Mais quand c'est vraiment insupportable, je me mets à pleurer. J'ai parfois des crises d'angoisse parce que je ne comprends pas pourquoi je dois endurer une telle souffrance."
Isabelle souffre d'un syndrome régional complexe encore appelé algodystrophie qui apparaît parfois après une lésion au bras ou à la jambe. La douleur peut commencer à un point spécifique puis gagner ensuite tout le membre.
Isabelle a remarqué les premiers symptômes voici 15 ans. "J'ai d'abord ressenti une douleur dans la main. La douleur s'est ensuite étendue au bras et à la tête", explique-t-elle. La douleur et les autres symptômes se sont progressivement aggravés : papillons devant les yeux, vision en noir et blanc, maux de tête martelant le cerveau, vertiges, essoufflement et douleur thoracique comme un coup de poignard.
"C'était pire en cas de crise, je ne pouvais même pas tenir debout et j'avais l'impression que le sol se dérobait sous mes pieds", dit-elle. "Je n'avais plus aucune confiance en moi."
Isabelle a consulté plusieurs médecins et spécialistes et a essayé plusieurs traitements ; mais rien n'a pu la soulager. Plus la douleur augmentait, plus le désespoir la gagnait.
Au bout de 13 ans, elle a finalement rencontré un spécialiste de la douleur qui est parvenu à poser le bon diagnostic. "Lorsque j'ai appris qu'il s'agissait d'un syndrome régional complexe il y a deux ans, ça m'a réellement soulagée", explique-t-elle. "Le diagnostic a été un soulagement parce qu'on savait enfin clairement comment traiter la douleur."
Après un test de stimulation positif, Isabelle s'est fait implanter un appareil de neurostimulation. En fait, il a fallu en implanter deux pour couvrir toutes les zones douloureuses.
La neurostimulation a permis de réduire la douleur de façon spectaculaire chez Isabelle. Elle continue de prendre des antalgiques mais a pu réduire la dose de 75 %.
Isabelle a retrouvé l'espoir. Elle souhaite diminuer encore la dose d'antalgique l'an prochain, reprendre son activité de secrétaire et refaire du sport. Elle a particulièrement hâte de pratiquer de nouveau sa passion : l'équitation.
* Le prénom a été modifié pour préserver l'anonymat de la patiente
